segunda-feira, 28 de março de 2011

: RAFAELLA PINHEIRO JUSTUS atualmente






A menina sempre está lindamente bem vestida, mas dá pra ver no rostinho dela, sintomas não dos mais graves mais alguns das Sindrome de Crouzon, quer  saber mais sobre essa sindrome rara, antes de sair falando horrores da menina como postei anteriormente num momento de revolta e me surpreendo até hoje pois mais de 1.000 pessoas já leram esse post, seria interessante ler esse meu post  e depois ler esse site que descreve bem essa sindrome e logo no fim, temos os comentários, e um especialista comenta quando alguém cita que Rafaella tenha realmente essa sindrome rara, pra quem se interessar em se instruir em vez de ficar cruelmente e ignorantemente  falando coisas de uma criança acessem:http://www.concursoefisioterapia.com/2010/01/sindrome-de-crouzon.html            (#ficaadica) 
Ao contrário do que algumas pessoas tem tido a menina não tem tem Sindrome de Apert pois tem pés e mãos perfeitas, acho que a Sindrome dela não deve ser num grau elevado pois as caracteristicas fisicas da menina são bastante suaves perto de outras crianças que vi, seus olhos não são esbugalhados como algumas crianças, acho até que nessa foto mais recente os traços da menina parecem até mais suaves que nas fotos tiradas desde de seu nascimento, espero que continue assim e por misericórdia Divina e amor divino pela criança continue assim, pois os pais esses continuo com a mesma opinião a respeito como no post onde comecei falando nisso, sem outra intenção que não fosse a de desabafar e no fim estou fazendo o papel que os pais deveriam fazer o de esclarecer e defender sua filha, mas já que são  ricos e auto-suficientes que não se abalam em ler e ver tudo que falam sobre sua filha! Eu defendo...E digo por mim mesma, julgar não cabe a ninguém senão a Deus, mas acho que muitoooo mais util do que ficar demitindo pessoas, ou agora dando um milhão pra uma pesoa, é muitooo mais valido informar outros tantos milhões de pessoas que como eu até pouco tempo desconhecia uma sindrome rara, mas não é por que é rara que as pessoas não precisam saber, são raras mais existem mais crianças com esse mesmo problema, e com certeza sem nenhuma condição, mas instruir as pessoas não dá audiência né?Então vamos lá ficar fazendo esses programas ridiculos de dar dinheiro que sem instrução do mesmo jeito que veem, vai ,,,
Mas é isso né, o mundo está cheio de pais egoistas e que pensam neles primeiro ao invés de pensar em seus filhos...


Mas fica claro que alguns sintomas continuam , como o fato de uma criança de 1 ano e 8 meses não andar, não sei se fala, os dentinhos tb não sei se tem pois nunca a vimos sorrindo...

Outra coisa que esse silêncio eletizado tem causado é dizer que como essa Sindrome é de origem de má formação genética craniana, e hereditaria que a Ticiane tem um irmão com problemas mentais também, GEEENTEMMMM PELO AMOR DE DEUS, VAMOS NOS INSTRUIR ANTES DE CONCLUIRMOS AS COISAS,Li numa coluna de uma revista que o FERNANDO , OU FERNANDINHO PINHEIRO ÚNICO FILHO HOMEM DE HELO PINHEIRO, numa coluna chamada eu perdôo , nasceu saudavél , mas com apenas 03 meses de vida, a mãe saiu pra fazer um trabalho, e o deixou sobre responsabilidade do pai, que ao invés de cuidar da criança, saiu tb e o deixou com uma empregada apenas, e que a criança teve uma falta de ar, grave, faltou oxigenação no cerebro e o menino, como sequela ficou com deficiência mental, nadaaaaaaaaaa tem de genético nisso, isso a própria garota de Ipanema dizendo, que nunca falava sobre isso, pois ficou anos com problemas em seu casamento que quase chegou ao fim, pela falta de perdão que ela tinha com o marido por ter sido iresponsavél, entuam vamos guardar a lingua na boca que uma coisa não tem nda a ver com a outra.
Não conheço a história genética das familias Justus e Pinheiro, e tb não tenho nada ver com isso, na verdade continuo acreditando apenas numa coisa essa garotinha veio assim por vontade Divina e ainda vai ensinar muitaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa coisa pros seus paise pra gente tb, eu mesma tenho aprendido muito toda vez que falo sobre isso, pelo que vejo principalmente pro PAI, que pela impressão que nos passa é o que  mais tem a aprender com seus 55, ou 56 anos de idade, e 03 filhos saudavéis e com a conta bancária que todo mundo queria ter, mas com Deus nada se compra...

5 comentários:

  1. Eu nem sei seu nome,mas já havia lido algo que voce havia postado e concordo com voce.
    Não que ela, ou ele, os pais, tenham que sair por aí expondo a menina. Não precisava,e nem precisa, mostrar a menina ao vivo. Mas acho que seria mais útil para todos que fazem parte do circulo de amizade deles, se é que já sabem ou não dessa doença da rafa.Seria um ato de amor com todas as mães e pais que tem um filho como a rafa, especial.Eu já havia buscado na web qualquer coisa sobre essa doença na rafa mas não encontrei nada. Não sei se é pura aparencia ou realmente Ticiane é essa pessoa segura mediante a filha.Mas se ela, a tici, fosse uma pessoa insegura, ela jamais sairia com a rafa na rua,para que ninguem pudesse vê-la.E o que eu vejo é uma mãe super segura, dedicada,que cuida muito bem de sua filha especial.Parabéns para vc tici. Nem todos tem essa postura, apesar de eu tambem achar errado ficar escondendo. Um dia a verdade aparece e não tem como esconder algo assim.

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  2. Olá, meu nome é Renata Barbosa, tb como também naum sei o seu...Aparentemente tba acho segura, só acho que esconder algo que "literalmente" está na cara, nesse caso no rostinho é impossivél, e essa omissão toda só piora a curiosidade e da margem a tantos comentários maldosos, e muitos extremanente cruéis com uma inocente que nada tem haver com a vaidade de seus pais.Me senti na obrigação de esclarecer as pessoas, já que quem deveria o fazer não faz!

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  3. Gente, é claro que no círculo social deles todo mundo deve saber o que a menina tem e também devem respeitar a posição dos pais em não se pronunciar. Eles não querem é que A GENTE fique sabendo. E mesmo que os amigos não saibam. Quando vocês veem uma criança com algum problema na rua, correm pra perguntar o que ela tem? A menina, com o dinheiro que tem, está cagando (literalmente) para o que pensamos dela. Pense bem se vocês tivessem um filho (ou fossem) doentes, gostariam que o nome da síndrome viesse na frente de quem eles são ou do que podem oferecer? Entendo a posição do casal Justus nesse sentido. Quando você apresenta uma pessoa já dizendo que ela tem uma síndrome, você limita a imagem dela para o mundo. Se você conhece um pianista, você pensa: "que lindo, como toca bem!" Mas se fica sabendo que ele é autista, isso muda: "nossa, como pode né? Toca bem assim, mas é autista. Que bom que, apesar de deficiente, consegue uma proeza dessas". Quando uma criança não consegue fazer uma bela pintura você diz "calma, querido, você é muito jovem e tem tempo pra aprender, é só continuar tentando." Mas, se ela tem Down: "tá lindo! Ficou ótimo. Pra quem tem Down, tá muito bom." Uma criança nunca desenvolve assim. Se vc impor que ela é limitada por algum problema, você já começa a esperar menos dela. E acho que o casal Justus não quer que ninguém espere menos de sua filha. Conheço pessoas com síndromes congênitas ou mesmo com alguma afecção psicológica (esquizofrenia, por exemplo)que nunca desenvolveram o potencial que têm pois a própria família tratou como uma pessoa limitada. As mães dessas pessoas eram hiper protetoras: "não, meu filho é doente, é claro que ele não pode isso ou aquilo" e a sociedade sempre achou lindo como elas cuidaram do filho, afinal, ele era doente. Hoje, são metade do que poderiam ter sido. Isso é o que acontece quando a síndrome vem na frente do nome, vem na frente do ser. Não acho que seja uma questão de vaidade da família Justus. Isso sem contar na dor que esse casal pode estar sentindo. Uma mulher linda, que já nasceu famosa, e sempre teve tudo, tinha o sonho de ser mãe, mas a vida lhe tirou o primeiro filho (Raphael. Uma lição de que o dinheiro e a fama não são tudo. Um homem , famoso e podre de rico. A filha nasce com uma anomalia inevitável. Não é fácil assumir isso! Não é dever de ninguém lavar suas mágoas e dores em público só pq não sei quantas mil crianças nascem assim e a população deveria ser informada para não maltratar. A população já deveria começar não maltratando a menina por ser feia, independente da anomalia. O erro não é dos pais, e sim da crueldade das pessoas. Acho que você está culpando os pais para desculpar as brincadeiras que todos (inclusive você, como admitiu no outro post, fez). A pessoa sacaneia, debocha da criança, depois se sente mal por descobrir que ela é doente. Aí, ao invés de analisar o próprio erro, diz "ah não, essa família desnaturada não informou q ela era doente. Se eu soubesse, não teria feito isso. Pais sacanas, me deixam ficar falando mal da filha deles e nem avisam que ela é doente! E nem vão informar q existem mais crianças assim, pra ninguém mais tirar sarro! Vaidosos! Egoístas!" E se não for doente, só for feia mesmo. Então pode falar mal? A omissão toda só piora a curiosidade daquele que quer encontrar anormalidade em tudo, para justificar a própria culpa. Se ela é portadora ou não de síndromes, o problema não é nosso. Ah, aqui está um link da entrevista da Ticiane sobre a perda do primeiro filho: http://fastlove.wordpress.com/2008/08/12/ticiane-pinheiro-fala-sobre-a-perda-do-filho-aos-cinco-meses-de-gestacao-e-revela/ onde ela diz: "Mas não gosto que as pessoas sintam pena de mim". Então ela vai expor que têm uma filha "doente", pra que as pessoas sintam mais pena dela? É bom tentar se colocar no lugar dos outros, antes de apontar.

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  4. Se é doença eu não sei mas a menina é feia pra caraleo! Eita porrra...

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  5. Ai meu Deus, que saco, maldita hora que fui me redimir com esse post. Meu isso aqui que fiz é só um texto esclarecendo as pessoas pra que tenham mais misicórdia com primeiro é uma criança, segundo é uma doença que a maioria desconhece, eu estou falando como filha o que as mães pensam não me interessa, pra mim uma mãe deve defender seu filho independente de qualquer coisa, o que vc´s pensam de mim acham é problema de vc´s, eu não sou celebridade não tenho que dar satisfação da minha vida, eu não estou julgando os pais, eu estou falando como filha , eu estou pensando apenas se eu que quando crescer ver tudo que falaram de mim na internet e meus pais taparam o sol com a peneira!o que eu acho engraçado é esse povo ficar falando que não o casal não expõe a criança e a revista caras assim que ela nasceu que foi quando começou tudo isso?? A revistan caras eles ganham pra fazer, outra coisa é vc levar seu filho numa festa de criança, onde toda criança ter que ir mesmo, seria ridiculo econder a criança, e um paparazzi tirar fotos e divulgar.
    O QUE EU COLOQUEI AQUI É COMO OS PAIS FAZEM UM REVISTA COM AS FOTOS DA MENINA E DEIXAM E DAR MARGEM PRA TANTOS COMENTÁRIOS, É SÓ PROCURAR NA INTERNET TEM CADA COISA!
    INDEPENDENTE DO QUE VC´S ACHAM OU PENSEM DE MIM QUE MEU TO NEM AI, NÃO ESCREVI ISSO PRA AGRADAR NINGUÉM, NEM JULGAR, NADA ESTOU APENAS DEFENDENDO ALGUÉM QUE AINDA NÃO TEM COMO SE DEFENDER APENAS ISSO! ENTÃO ME POUPEM DE TANTA BABOSEIRA A OPINIÃO DO QUE VC´S ACHAM DE MIM, DO QUE EU DEVERIA PENSAR, E MAIS ESSES MONTE DE COISAS QUE VC´S FICAM AI FALANDO A MEU RESPEITO QUE ESSE POST NAUM É PRA FALAR DE MIM, E SIM DE PAIS QUE DEIXAM SEUS FILHOS SEREM ALVO DE TANTA PROCARIA EM NOME DE COISAS QUE ELES JULGAM MAIORORES! SE PRA VC´S QUEM AMA NÃO DEFENDE NEM LEIAM MAIS NDA QUE EU ESCREVO! E NÃO ME ENCHAM O SACO!

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